Un domaine de recherche prometteur en particulier s’intéresse au rôle central que joue la « catastrophisation » de la douleur (le fait de penser que cela n’ira jamais mieux, que c’est pire que jamais, ou que cela va ruiner votre vie) dans la réalisation ou non de ces prédictions. Selon Yoni Ashar, psychologue de l’école de médecine Weill-Cornell et co-auteur de l’étude à laquelle Dan Waldrip a participé, l’intention des chercheurs n’a ici rien à voir avec les commentaires méprisants du style « C’est dans votre tête » que les patients atteints de douleurs chroniques entendent parfois de la bouche de certains médecins dans l’incapacité d’identifier une cause physique. Le terme « catastrophisation » ne fait pas non plus l’unanimité, car celui-ci pourrait laisser croire que le patient est en faute.

« Vous pouvez ressentir une douleur très réelle et débilitante sans avoir aucune lésion biomédicale dans votre corps à cause de modifications dans les chemins de traitement de la douleur », explique Yoni Ashar. Il s’avère que « le principal organe de la douleur est en fait le cerveau ». C’est pour cette raison que pour certains patients, la thérapie de retraitement de la douleur semble efficace.

Lors de l’essai clinique, Dan Waldrip a appris qu’une douleur causée par une blessure physique ne serait pas survenue et ne se serait pas estompée de la même manière que son mal de dos. Il s’est également aperçu que le ressenti initial de la douleur et les élancements les plus aigus étaient tous corrélés à des facteurs de stress majeurs dans sa vie. Au bout d’un mois de traitement, sa lombalgie avait disparu de manière définitive. Le mois dernier, Dan Waldrip est allé skier dans l’Utah pendant cinq jours de suite sans être tiraillé le moins du monde.

POUR DES ALTERNATIVES SANS OPIACÉS

L’idée selon laquelle la douleur peut empirer quand une personne la ressasse, qu’elle en exagère le ressenti ou qu’elle se sent impuissante face à celle-ci existe depuis des dizaines d’années. Dès 1995, on a mis au point une échelle de catastrophisation de la douleur évaluant les degrés correspondant à cet état d’esprit. Celle-ci est encore largement utilisée aujourd’hui. Selon certains experts, en dehors des cercles académiques, la majorité des médecins connaissent toutefois encore mal l’impact de cette façon d’être.

Nombreux sont ceux qui se débattent avec des douleurs chroniques depuis plusieurs années déjà lorsqu’ils s’inscrivent au célèbre programme interdisciplinaire de traitement de la douleur du Centre de consultation externe du Réseau de rééducation Spaulding, à Medford, dans le Massachussetts. Pourtant, lorsque les équipes officiant à Spaulding décrivent comment les pensées peuvent jouer un rôle dans la douleur, la plupart des patients sont surpris, selon Eve Kennedy-Spaien, directrice clinique du programme.

« Davantage de recherches sont en train d’être réalisées et davantage de médecins sont en train d’être formés », mais selon elle, le domaine a encore du chemin à faire avant que l’idée selon laquelle les pensées négatives peuvent aggraver la douleur ne devienne évidente pour tout le monde.

Un nombre croissant d’études documentent la corrélation entre un score élevé sur l’échelle de catastrophisation de la douleur et une guérison insuffisante. Une des plus anciennes de ces études remonte à 1998. Les victimes d’accidents de voiture avec les plus hauts scores de catastrophisation souffraient de douleurs et de handicaps plus intenses (indépendamment du degré de dépression ou d’anxiété) que d’autres patients ayant subi des lésions similaires. Des découvertes récentes viennent étoffer ces résultats. L’an dernier, des chercheurs européens sont parvenus à la conclusion que les patients atteints de polyarthrite rhumatoïde et de rhumatismes psoriasiques trouvant que leur douleur était « très forte » avaient une qualité de vie moindre que d’autres personnes souffrant de ces maladies, alors même que l’analyse objective de leurs symptômes n’allait pas en ce sens.

En février, des scientifiques étudiant le cas d’enfants atteints de drépanocytose ont découvert que la catastrophisation était le facteur permettant le mieux de prédire si la douleur allait interférer avec leurs activités quotidiennes quatre mois plus tard. La façon dont ces enfants envisageaient leur douleur avait davantage d’influence que d’autres facteurs possibles. « Davantage que l’anxiété, la dépression, et même [une influence] sur l’état de douleur dans lequel ils se trouvaient initialement », indique Mallory Schneider, co-autrice de l’étude et psychologue dans un cabinet privé à Roswell, en Géorgie. En outre, le mois dernier, des chercheurs ont affirmé que les douleurs plus vives étaient corrélées de manière significative à une plus forte catastrophisation de la douleur ainsi qu’à davantage de symptômes dépressifs chez les femmes atteintes de douleurs liées à un cancer du sein.

Quoique les spécialistes ne comprennent pas encore les mécanismes précis qui sont à l’œuvre, ils savent en revanche que la catastrophisation influence bien le cerveau. Des IRM fonctionnelles ont permis de documenter ces effets ; les régions du cerveau impliquées dans la perception et la modulation de la douleur s’illuminent lorsque les patients catastrophisent.

L’activité mentale extrême qui survient lorsque l’on éprouve de la douleur est un processus naturel qui a du sens biologiquement parlant, explique Eve Kennedy-Spaien. « Notre cerveau est programmé pour rester à l’affût du danger et pour passer en revue les pires scénarios afin de nous protéger, précise-t-elle. Mais dans certains cas, l’alarme continue de retentir bien après qu’une lésion physique a guéri. »

Selon elle, les médecins exacerbent parfois cette catastrophisation en employant un jargon médical intimidant pour décrire une lésion à un patient : on entend dire que les « os se touchent » pour parler d’une arthrite ou qu’un disque est « hernié » alors que la douleur n’est pas forcément au rendez-vous ; cela peut renforcer l’impression qu’il y a danger.

Mallory Schneider attire l’attention sur l’influence possible du racisme qui est à l’œuvre dans le système de santé : les Afro-Américains ont davantage tendance à catastrophiser que les personnes blanches. « C’est le cas depuis longtemps, on ne prend pas les Noirs autant au sérieux quand il s’agit d’évaluer la douleur, et au fil du temps, ce besoin de l’exprimer de manière assez forte pour être pris au sérieux peut devenir une façon de s’adapter », explique-t-elle.

SORTIR DU CERCLE VICIEUX

D’après Mark Lumley, professeur de psychologie de l’Université de Wayne State, les spécialistes de la douleur qui savent qu’il est important d’apaiser la tendance de leurs patients à catastrophiser redirigent généralement ceux-ci vers une thérapie cognitivo-comportementale. On y a souvent recours pour traiter la dépression, les troubles alimentaires et même le trouble de stress post-traumatique. Mais selon lui, la littérature scientifique montre que ce type de traitement n’est pas vraiment efficace contre la douleur. En 2019, une revue de la littérature sur les douleurs musculosquelettiques chroniques a évalué l’effet conjugué de cette thérapie avec de l’exercice physique. Conclusion : cela n’apporte que peu de bénéfices, voire pas du tout.

Selon Mallory Schneider, pour changer, les médecins pourraient essayer de passer plus de temps à discuter avec leurs patients de la fréquence et de la sévérité de leurs épisodes douloureux. En écoutant des enfants atteints de drépanocytose lui dépeindre systématiquement leur douleur en des termes extrêmes, elle a décidé de lancer sa propre étude. « Il disaient : « Je ne me suis jamais senti aussi mal » ou bien « Ça ne s’en va jamais ». Mais quand je posais quelques questions de plus, j’obtenais une perspective plus équilibrée », raconte-t-elle. Les enfants prenaient conscience que leur douleur avait été déjà été plus intense ou que des élancements passés avaient bel et bien disparu.

Plutôt que de se contenter de demander aux patients d’évaluer leur douleur sur une échelle de 1 à 10 comme cela se fait d’ordinaire, Mallory Schneider exhorte les médecins à approfondir l’interrogatoire. « Cela aiderait les patients à se faire une idée plus précise de ce qu’ils éprouvent, et cela aiderait les médecins, car autrement ils pourraient se sentir frustrés à l’égard du patient et ainsi manquer de traiter leur douleur comme il se doit », commente-t-elle.

Selon elle, il serait également bénéfique d’inclure un dépistage de catastrophisation de la douleur dans la paperasse de routine. « Les infrastructures médicales sont bien plus douées pour dépister la dépression et l’anxiété que la catastrophisation », affirme-t-elle.

À Spaulding, des équipes de médecins, de psychologues, de physiothérapeutes et autres praticiens tentent de détourner l’attention des patients des « messages de danger » qu’ils s’adressent à eux-mêmes. Ces messages se focalisent souvent sur le risque de blessures physiques ou de douleurs extrêmes supplémentaires s’ils venaient à faire un geste vecteur d’inconfort.

« Nous aidons les gens à comprendre la différence entre douleur et blessure », avise Eve Kennedy-Spaien. Certains mouvements peuvent déclencher des sensations déplaisantes ou même une douleur atroce sans qu’aucun dégât ne soit fait pour autant, précise-t-elle. Il est selon elle particulièrement important de commencer doucement à effectuer ces gestes, car « lorsque quelqu’un évite complètement les activités, cela empêche le cerveau de se calibrer de nouveau » et de s’apercevoir que tel ou tel mouvement est sans danger.

Selon Michael Cross, patient à Spaulding, le fait d’apprendre à réduire ses messages négatifs a été une aubaine. Cet entrepreneur à la retraite de 68 ans s’est gravement blessé en 2019 en tombant sur un socle en acier près d’un vide-ordures en extérieur. Michael Cross a subi dix interventions chirurgicales majeures (et ce n’est pas fini) pour soigner des lésions osseuses et nerveuses sur son visage et sur son bras. Jusqu’au mois dernier, la douleur dévorait chaque minute éveillée et il craignait de ne jamais pouvoir s’en départir.

À cause des dégâts subis par ses nerfs, il a l’impression que « des abeilles [le] piquent en permanence », mais la modification des signaux qu’envoie son cerveau lui fait reprendre espoir pour la première fois depuis l’accident.

« Je découvre comment mon esprit peut s’y prendre pour contrôler ces degrés élevés de douleur et les faire baisser », confie-t-il. Il trouve particulièrement utile de remplacer ses craintes par des images et des messages de « confort » plus positifs ; autrefois avide plaisancier, Michael Cross s’imagine souvent en train de pêcher sur un joli bateau au lever du soleil, chose qu’il espère pouvoir refaire un jour.

FAIRE BAISSER LA DOULEUR À ZÉRO

Cette nouvelle méthode de retraitement de la douleur s’en prend de manière plus directe à la catastrophisation. L’étude à laquelle Dan Waldrip a pris part a comparé la PRT avec un placebo (injection saline) et avec une absence de soins chez 150 personnes souffrant du dos de manière chronique depuis longtemps. Au cours de huit sessions d’une heure réparties sur quatre semaines, les participants ont pris conscience de la facilité avec laquelle le cerveau influence la perception de la douleur.

De même qu’à Spaulding, ceux-ci ont également appris à réévaluer les ressentis qu’ils éprouvaient en faisaient des mouvements qu’ils pensaient dangereux. On a par exemple demandé à Dan Waldrip de s’asseoir sur une chaise peu confortable et de décrire en détail la douleur que celle-ci lui procurait. Comme il comprenait désormais que cela provenait d’une fausse alerte, la douleur s’est dissipée avant même qu’il ait fini de la décrire.

Environ 66 % des patients en thérapie de retraitement de la douleur ayant pris part à l’étude de Yoni Ashar ne ressentaient plus du tout ou presque plus de douleur à la fin des huit séances. Ce chiffre était de 20 % dans le groupe placebo et de 10 % chez ceux qui n’avaient reçu aucun soin supplémentaire. Un examen de suivi a eu lieu un an plus tard et les résultats tenaient toujours. « La PRT vise non seulement à réduire mais surtout à éliminer la douleur grâce à un traitement psychologique », chose que personne ne pensait possible, explique Yoni Ashar.

Dans le cadre de l’étude, on a réalisé des IRM fonctionnelles du cerveau des patients lorsqu’ils pensaient à leur mal de dos. Selon Yoni Ashar, à la fin de l’étude, trois régions frontales impliquées dans l’évaluation des menaces montraient une activité réduite : la sonnette d’alarme à l’origine de leur douleur accrue avait été étouffée. Il ajoute que des essais cliniques supplémentaires en PRT sont en cours, pour traiter d’autres types de douleur et pour étudier les minorités.

Un autre type de traitement, la thérapie centrée sur la prise de conscience émotionnelle et sur l’expression (EAET), a pour but de lever le voile sur les émotions non résolues qui pourraient être à l’origine de douleurs chroniques chez certaines personnes, indique Mark Lumley. Causées par des traumatismes tels qu’une maltraitance infantile ou la pression pour devenir un enfant modèle, des émotions telles que la colère et la honte peuvent être « un moteur du mécanisme d’alerte du cerveau » qui déclenche des douleurs physiques.

L’EAET permet aux patients souffrant de douleurs chroniques de prendre conscience et d’exprimer ces sentiments, soit en groupe, soit lors de séances individuelles. Bien que la recherche n’en soit qu’à ses balbutiements, une étude comparant ce type de thérapie à la thérapie cognitivo-comportementale sur une cohorte de 50 vétérans masculins souffrant de douleurs chroniques a mis en évidence que chez un tiers des personnes du premier groupe, la douleur avait diminué de moitié, tandis qu’aucun patient de l’autre groupe n’obtenait ce genre de résultat.

Mark Lumley pense que cette nouvelle thérapie pourrait s’avérer particulièrement précieuse pour les personnes atteintes de fibromyalgie ou du syndrome de l’intestin irritable pour qui la douleur est le symptôme principal et non la conséquence d’une autre maladie. « Dans cette catégorie, je dirais que la majorité des personnes ont un moteur psycho-émotionnel qui contribue à leur douleur de manière substantielle », commente-t-il.

Mais quelle que soit la technique employée, Mark Lumley veut surtout que les objectifs en matière de traitement des douleurs chroniques soit bien plus ambitieux qu’ils ne le sont actuellement. « Trop de cliniques spécialisées dans la douleur disent : « Nous pouvons vous aider à apprendre à vivre avec votre douleur chronique » », tandis que des médecins ayant affaire à d’autres maladies en apparence incurables comme le syndrome de stress post-traumatique font tout leur possible pour que la maladie disparaisse complètement, se lamente-t-il. Selon lui, s’attaquer à la catastrophisation est une stratégie cruciale pour y parvenir.

Les spécialistes aimeraient également que l’échelle de catastrophisation de la douleur ne soit pas utilisée uniquement pour évaluer des patients souffrant de douleurs depuis longtemps, mais que celle-ci serve aussi à identifier de manière préventive des patients dont les douleurs risquent de devenir chroniques.

« À Duke, nous identifions désormais les patients avant l’intervention chirurgicale […]. Pour l’instant, c’est phénoménal, affirme Padam Gulur. Je peux jeter un œil au score et avoir une excellente intuition quant au fait qu’en investissant dans des mesures préventives et prophylactiques pour telle ou telle personne, le résultat sera pour elle bien différent qu’il ne l’aurait été autrement. »

Cet article a initialement paru sur le site nationalgeographic.com en langue anglaise.